QUIET

Després de la lectura d'el llibre  "Quiet", vaig sentir el desig de compartir amb el seu autor el meu viatge emocional per les pàgines que va escriure en Maius Serra. Aquest desig es va creuar amb la intenciò de fer un treball més conceptual sobre el tema d'educació inclusiva i la relació que es pot trobar al llibre. El resultat va ser un exercici de camuflatge  i de simbiosi que  vull compartir amb vosaltres. Esper que vos agradi.

QUIET

 DARRERE DEL HOME QUE MOU LA CADIRA

Mou-te. He tancat el llibre i he vist com corria en Llullu.  S’ha complert un dels desigs del seu pare.

Expectatives. Les preguntes són moltes i les sensacions oposades i imprecises.  M’ha succeït com al protagonista del llibre, en Marius Serra, perquè ambdós teníem unes expectatives (ell amb son fill i jo amb el llibre) que han quedat sense valor davant de la realitat. M’explicaré: em pensava que podria ser el company de viatge d’un tal Llullu i que la narració em situaria davant les experiències d’un nen amb unes característiques particulars, especials, diferents, que m’ajudarien a comprendre’l, a apropar-me a les seves emocions, a les seves pors, als seus descobriments vitals, a les seves alegries. Però, heus aquí que em trobo que el  protagonista principal del llibre no és l’infant sinó el propi autor, i que, per tant, em roba aquest paper d’acompanyant privilegiat.  És el pare d’en Lluis Serra Pablo, qui m’invita en aquest llibre a compartir el seu recorregut vital i emocional al costat del seu fill i de la seva família, qui m’ofereix la seva mirada cap al món, des de l’observatori que li proporciona estar darrer de la cadira de rodes del nen diferent, tan i tan diferent. Finalment vaig acceptar i agrair la seva invitació i em vaig posar darrere del home que mou la cadira.

Transformar-se. Al principi veig dolor i frustració. Por davant d’allò que serà imprevisible, d’una malaltia sense nom. Necessitat de comprensió, de canviar la realitat, de negociar amb el destí un desenllaç diferent. La por del protagonista es mescla amb la meva por a jutjar-lo perquè vol que el seu fill no sigui com és. Papàs inclusius; Quina bestiesa. Marius voldria una transformació miraculosa, que en Llullu  comencés a parlar-li, que l’escoltés  atentament, que es posés a córrer. A canvi ofereix un altre transformació: la seva : “Et juro que si  ara em respons faré el que sigui...creuré en Deu per sempre” “...em faig legionari....Em faria del Reial Madrid i tot...” . L’amor d’un pare cap al seu fill té mil formes d’expressar-se, i la transformació personal d’en Marius no serà la de la seva conversió al catolicisme, sinó la que va de la por cap a l’acceptació (que no resignació) i cap al gaudi d’estar al costat del seu nen, que no parla, que té crisis epilèptiques, que no es mou. La pedra filosofal d’aquesta alquímia personal es diu Llullu; l’amor d’un fill cap al seu pare té mil formes d’expressar-se.

L’intel·lecte. Un escriptor, un home mental, tan del costat masculí del cervell en la seva forma de relacionar-se, tan depenent de la paraula, tan intel·lectual, davant d’un fill que té una “paràlisi cerebral”, no pot deixar de considerar “els llullus com una possibilitat d’existència. Devastadora, això sí, però tan real com totes les altres. Una possibilitat que exclou les connexions cerebrals...”. Un altre vegada em perd, em remoc, per què malgrat que em sento molt proper a l’actitud d’en Marius, hi ha alguna cosa dins jo que es rebel·la a aquesta comprensió  i no em deixa a plaer quan sent que l’esperpent sobrevola damunt del Llullu. Crec que em falta la força de la vivència. Aquesta força  que dona suport a la seva visió intel·lectual, en la qual troba les eines per poder envoltar l’experiència pròpia d’un núvol d’ironia que faci assequible a la ment el dia a dia. Una cuirassa. La creació d’un personatge amb una cuirassa intel·ligent, divertida i distant que no es vegi superat pel terratrèmol emocional que moltes vegades suposa, com ens diu el propi Marius, estar dia rere dia al costat d’un nen “alienígena”“absentista de l’èxit”.

Sentiments. Tristor, dolor, alegria, amor, indignació, ràbia, desesperació, complicitat, entrega, eufòria, admiració, por . Ens diu Marius : “No tinc consciència de posseir un sentiment tràgic de la existència gaire elevat, però des que convisc amb el Llullu qualsevol detall, per més insignificant que sigui, em pot sumir en  un estat catatònic que no sabria definir gaire.”. Ninguna cuirassa sembla resistir una diferència tan grossa com la que marca  la companya d’en Llullu i sobretot si va acompanyada de una malaltia. Es un aprenentatge emocional estar al costat d’un esser tan vulnerable, “És tan radical la seva feblesa que per força m’impregna de poder. Mirar-me’l és com respirar. En la seva companyia sóc invulnerable”. I aquí, no puc evitar pensar en les nostres aules. Jo em demano perquè salvem als infants d’aquest aprenentatge emocional mutu que han compartit pare i fill, on la “fragilitat infinita” del nen que no es mou gaire, que es convulsiona, que  no respon però que habita el mon dels sentiments propis, convisqui amb el sà i xerraire que també té la seva pròpia sensibilitat. Això podria suposar un intercanvi on tot dos recorrin  el camí de l’alegria, la tristor, la complicitat, el dolor, tot un mon d’emocions  que són permeables. Per que malgrat que el Llullu sigui un cas extrem i que el sistema educatiu pugui necessitar uns canvis molts forts com els que va viure la família Serra Pablo a tots els nivells (Estem preparats per aquest tipus de inclusivitat ?), m’agrada pensar que això es possible, que el sistema educatiu posseeix un lloc privilegiat per a una educació emocional ( per què no sentimental) com aquesta, on puguin agrair a un nen tan excepcional el regal de la seva presència.

 Segona pell. Som fràgils, cadascú a la seva manera, però els que viuen  com en Llullu en una fragilitat tan propera a la mort, amb una indefensió que necessita de l’ajuda de l’altre per sobreviure, provoquen una relació de dependència que enforteix i fa créixer a la persona que  conviu amb ells. En Marius ens mostra això a través del relat de les seves experiències. Ens mostra com te cura del infant, però també com ell mateix es converteix en una segona pell que estableix una barrera de protecció entre el mon i el seu fill, una segona pell que també fa seva i que no es cap murada sinó epidermis compartida, permeable i comprensiva. Permet el contacte del nen amb la resta de la gent sense prejudicis, des del camperol que li resa fins la dona del restaurant que el rebutja. Permet el viatge i fins i tot  l’exhibicionisme per que el món ho necessita i el Llullu s’ho mereix.

Però si li donam la volta a aquesta fragilitat de la que parlem podrem veure que té en si mateixa un altre cara, que es fa més evident en casos menys extrems que el d’en Llullu. Si abans aviem parlat de que aquesta convivència con  la persona fràgil enforteix,  ara vull parlar de com aquesta debilitat pot enfortir a la mateixa persona que la posseeix, per què com ens diu Estern:“tot el que no em destrueix em fa més fort, degut a que de la compensació de la debilitat brolla la força i de les deficiències, les capacitats” (Estern, 1923, p.145).He de ser jo, com a futur educador, el que ara, com en Marius, em converti en aquesta segona pell permeable que possibiliti un espai d’aula on tothom pugui avançar en  el seu aprenentatge, on es permeti la convivència entre les dificultats del individu i del grup donant sentit a la paraula  inclusió i,  finalment, on la dificultat es transformi en competència a través de la compensació. Per que el món ho necessita i tots ens ho mereixem.

Els altres. Aquest espai subcutani del que parlàvem posa a en Marius en una posició privilegiada que des de la rereguarda de la cadira de rodes li deixa veure la nuesa de la gent davant d’un “pluridiscapacitat” com  en Llullu. Veure aquesta desfilada de reaccions, de personatges de tot tipus i veure-les mitjançant les  paraules d’un  pare, m’ha donat una possible resposta a la qüestió que em va sorgir quan vaig començar la lectura de Quiet. Perquè un professor d’Educació Inclusiva em feia fer un treball sobre un cas tan extrem on l’infant no té veu i en el qual el protagonista absolut és el seu pare i la expressió de la seva experiència? No trobava la resposta. Em semblava que era més adient donar veu als nens amb necessitats especials. Veia las deficiències com una propietat del nen que la pateix i la necessitava conèixer de primera mà . Però quan vaig llegir aquesta frase de Maturana: “...Desde el punto de vista del ser biològico no hay errores, no hay  minusvalia, no hay disfunciones...En biología no existen minusvalías....Es en el espacio de las relaciones humanas donde la persona definida como limitada pasa a ser limitada...”(Maturana, 1992, p.262) Vaig trobar la clau. Són les altres els protagonistes de la discapacitat, de la deficiència, son les altres els que necessiten establir la condició de deficiència per marcar uns límits segurs a la “normalitat”. La societat necessita definir l’absència de allò que considera exitós per tenir unes referències que li marquen el camí cap al “èxit”. Per tant la estratègia del professor podria ser la següent: col·locar la discapacitat, on habita en aquest llibre, en el seu lloc natural, o sigui, en el de les relacions socials, en el espai dels altres. D’aquesta manera es pot comprendre que les persones amb paràlisi, o cegues no són deficients per si mateixes, sinó diferents. Aquesta comprensió es el primer pas poder apropar-se a la inclusió educativa. Encara més si pensem en un cas com el d’en Llullu, perquè, qui  diu a son  pare que el seu fill no és un discapacitat sinó que ès diferent. M’imagino les riures d’en Marius, sarcàstiques i comprensives alhora. Però Malgrat això crec que en Llullu podria tenir un lloc en el aula d’una escola pública on hi hagi lloc per el treball cooperatiu, per al desenvolupament de la intel·ligència compartida, el respecte a la diferència, la cultura de la compensació i el respecte al ritme individual, una escola on es valori el privilegi de compartir el mateix espai que en Lluis Serra Pablo i on hi hagi recursos que facilitin la seva assistència,  que amb la venda “d’un parell d’hèlix de submarins nuclears” hi hauria suficient (com em va dir algú en una ocasió quan li vaig demanar si això era sostenible). Crec que en Llullu tindria lloc en una veritable escola pública inclusiva.

L’aureola. Una escola on tothom du la seva distinció, una condecoració de saliva que marca les espatlles de tots els que hi estan a l’hora de recollir en Llullu. Aquesta senyal i una petita descripció del personal “Són pares, infermeres, cuidadors, mares, joves becàries amb piercing i tanga acolorit, matrones de pits indefugibles, joves fisioterapeutes que llueixen musculatura i somriure seductor”, són unes de les poques referències que podem trobar dins les pàgines d’aquest llibre de l’escola en la qual passa en Llullu part del seu temps. Malgrat això, en Marius ens deixa les pistes necessàries per tot aquell que vulgui saber més dels centres especials de Barcelona als quals ha assistit el Lluís. Em crida molt l’atenció que sigui en aquesta referència a les escoles, el únic joc del llibre on anomeni al seu fill “Lluis”, sense res més.

Després de visitar les pàgines Webs de la Fundació Nexe i de Guimbarda, em vaig quedar un tan impressionat. Vaig mirar les cares de la gent que hi sortia a les fotos i vaig tenir la impressió  de que els envoltava una aureola de seguritat, de compromís, de voluntat. Els nens també em semblava que participaven de la mateixa aureola, es veia que estaven desfruitant del que feien,em semblaven nens que es sentien estimats, que transmetien  benestar, o al manco jo ho sentia així. Em vaig fregar els ulls, però al final ho vaig comprendre tot. Definitivament la relació mútua en aquest centre els havia condecorat a tots. Vaig veure els seus principis pedagògics, les seves activitats, la seva formació, els seus recursos i la seva història plena de coratge i voluntat per convertir una idea en una realitat que respon a una necessitat. Després de aquest passeig virtual em va quedar el dubte de si podia haver un lloc millor per aquests nens i aquests educadors. Vaig pensar que en aquest moment es possible que no. Per què en totes les parcel·les de la realitat sempre hi ha gent d’avantguarda en el sentit més guerrer del terme,  gent que obre pas, gent que crea realitats on avant avia buits educatius. Però amb tot i això crec que aquestes primeres pedres s’han de reconduir cap a la construcció  del camí d’una escola  pública inclusiva  on puguin conviure nens com malalties profundes  com la d’en Lluis amb el rest de nens, cadascú amb la seva diferència. Per què aquests nens tenen dret a conviure amb els “Llullus” per què tots s’ho mereixen i ho necessiten.

Perdó. Mai he sentit d’aquesta manera com el pes de les paraules enfonsa el meu discurs sobre un tema en concret. I és que, quan parlem de persones, la responsabilitat del terme just, de la paraula exacta, marca la estreta línia que separa  el respecte de la falta de respecte, la definició amable de la etiqueta limitadora, la inclusivitat de la integració. Més encara si es fa de manera inconscient. Quan mitjançant un terme, com ara discapacitat, qualifiques a una persona, reforces la posició social que durant tant de temps ha limitat a aquest col·lectiu. En Marius Serra n’és conscient  però la duresa de la  seva experiència vital li du a considerar que un terme com “special needs” no deixa de ser un eufemisme benintencionat d’altres com “handicapped” o “disabled”, es posiciona amb el pensament de que a les “limitacions se les ha d’anomenar pel seu nom” implícit en la paraula eufemisme.

Jo soc conscient que encara estic en mig d’aquest camí de la paraula adient i justa i que a vegades soc incoherent quan em perd en la terminologia. La meva responsabilitat com a futur mestre inclusiu es arribar al final d’aquest  recorregut  amb un coneixement que em dugui a tenir una consciència clara d’allò que estic fent amb les meves paraules. Perdó.

Gràcies.  Em sent agraït a en Marius Serra per compartir la seva nuesa amb jo i al Lluis Serra per  existir i ensenyar al seu pare a “compartir-se” d’aquesta manera.

.